İngiltere’de yaşayan 21 aylık küçük Aretria Bice, arkadaşlarının, ailesinin ve yabancıların sevimli bulduğu büyük mavi gözlerle doğdu.
Mayıs 2023’te henüz altı aylıkken, Aretria’nın gözlerinden biri “süt rengine” dönüştü ve ışığa duyarlı hale geldi. Hastaneye kaldırıldıktan sonra Aretria’ya optik sinir üzerinde aşırı ve giderek artan bir baskıya neden olan genetik bir anormallik olan bilateral konjenital glokom teşhisi konuldu.
KAN AĞLADI
Bir dizi acil ameliyat geçiren bebeğin gözlerindeki fazla sıvıyı boşaltmak için bir tüp takıldı ama başarısız olundu, hatta bir tanesinde kan ağladı.
“KORKU FİLMLERİNDEN ÇIKMIŞ GİBİ HİSSETTİM”
Aretria’nın annesi Louise Bice, “Gözlerinden kıpkırmızı kan akıyordu. Sanki o korku filmlerinden birinden çıkmış gibi hissettim. Şimdi altıncı operasyonu geçirecek. Gözleri büyümeye devam ediyor ve tedavi sonrası bile küçülme şansı yok. Aşırı derecede miyop ve bu da ilerliyor. Kör olma riskiyle karşı karşıya” diye konuştu.
GECELERİ BİLE GÖZLÜK TAKIYOR
Bebeğinin günde 24 saat gözlük taktığını belirten Louise, “Geceleri bile takmak zorunda kalıyor çünkü uyandığında göremezse çok korkuyor” dedi.
“HASTANE KOKUSUNDAN KORKUYOR”
Çocuğunun birçok ameliyat geçirdiğini söyleyen anne, Aretria’nın hastane kokusunu duyduğunda bile korkarak ağladığını söylüyor. Louise, bebeğinin gözlerinin küçülmeyeceğini bildiklerini ancak bir noktada her şeyin düzeleceğini ve görüşünün daha da kötüleşmeyeceğini umduklarını belirtiyor.
“İNSANLAR İLTİFAT ETTİĞİNDE GARİP HİSSEDİYORUM”
Çocuğu aynı hastalığa sahip başka bir ebeveynle tanışmadığını söyleyen Louise “İnsanlara onun neye sahip olduğunu anlattığımda, daha önce hiç duymamış oluyorlar, büyük, güzel gözlere sahip olmak her zaman iyi bir şey değil. Artık insanlar bana iltifat ettiğinde kendimi çok garip hissediyorum.” dedi.
HERKESİ BİLİNÇLENDİRMEYE ÇALIŞIYOR
Louise, diğer ebeveynleri de işaretlere dikkat etmeye teşvik etmek istiyor ve tanıştığı herkesi bu konuda bilinçlendirmeye çalıştığını söylüyor.
BAŞKA ÇOCUKLARIN GÖZLERİNİ KONTROL EDİYOR
“Artık arkadaşlarım bebeklerinin fotoğraflarını sosyal medyaya koyduklarında, normal boyutta olup olmadıklarını kontrol etmek için sürekli gözlerine bakıyorum. Küçük kızımın yaşadıklarını başka hiç kimsenin yaşamasını istemiyorum. İnsanlar belirtileri ne kadar erken fark ederse o kadar iyi olur” diye konuştu.
GLOKOM NEDİR?
Glokom, göz içi basıncının yüksek olması sonucu optik sinirin zarar görmesiyle karakterize edilen bir göz hastalığıdır. Göz içinde normalde bulunan sıvının (göz içi sıvı veya göz içi humorsı) dengesiz şekilde üretilmesi veya drenajının bozulması sonucunda göz içi basıncı artabilir. Bu artış, optik sinir üzerinde baskı oluşturarak zamanla optik sinir liflerinin ölmesine ve görme kaybına yol açabilir.